しょうがいの理解のむずかしさ
うちの子どもたちは 「知的しょうがいをともなった自閉症」です。
この 子どもたちのしょうがいを 他の人に理解してもらうのはとてもむずかしいです。
 
まず 相手の方が そのしょうがいに抱いているイメージというものがあるようです。
うちの子たちが 字を読んだり書いたりしているのを見て 驚かれたかたが何人もいます。
 
「自閉症」についても 知識のない人はもちろん知識のある人にでも うちの子ども達のことを 正確に伝えるのはむずかしいです。
どうしても 「自閉症」というと こだわりとかパニックとかの強い子と思われるようですが。
実は 私自身 こだわりとかパニックとか どんなものかよくわかっていないのです。
 
例えば 「こだわり」ですが 「同じことを何時間もしませんか」 と よくたずねられるのですが うちの子たちはそういうことはないのです。
あえて こだわってるといえば とら君は 好きなタレントさんの雑誌を買ったり 番組を見たり。
みけ君は 給食の献立表を毎日食べたものから消していったり 本屋さんでゆがんでいる本を置きなおしたりしています。
だけど このこだわりは 日常生活に支障の出るものではないので 好きにさせています。
 
パニックも 自分の顔や頭をたたくというようなことはしません。
 
先日 自閉症児のおかあさんと 昔は 子どもが多動で困っていたという話しをしていたのですが 話しをしているうちに そのおかあさんの言う「多動」は 公園の中を落ち着きなく動き回っていたということであり 私の「多動」は 公園も飛び出して ただひたすら走っていくことを言っていることがわかって 驚きました。
 
自閉症児の親が 話しをしていても 「多動」と言うことばの内容が 違っていたのですね。
 
こういうことがありますから 「うちの子『多動』なんです」と 申し上げたときに 相手のかたは どんな子どもを イメージされるのでしょうか。
 
何度も言うようですが 本当に100人の
自閉症の人がいたら 100のタイプがあると思います。
うちの子どもたちふたりも それぞれタイプが違います。
 
自閉症の特性とそしてわが子それぞれの特性をちゃんと把握して 相手にわかってもらえるように説明するのは 本当にむずかしいです。
更新日時:
2002.11.14 Thu.

大変ですね
「しょうがい児ふたり育てていて大変ですね」と おっしゃるかたがいます。そう言われたとき 私は表向きは 「はい ありがとうございます」と 言ってるけど 内心「私って そんなに大変なことしてるのかしら」って 考え込んでしまいます。
 
大変じゃないことはもちろんありませんけど でも大変ばっかりでもないような…
 
子どもたちの状態や私の気分・体調にもよりますが 「自分がすごく大変なことしてるような気がするときもあるし すごくやりがいのあることをしていると思うときもあるし すごく楽しいときもある」って いうのが 今の私の一番正直な気持ちだと思います。
 
更新日時:
2002.11.14 Thu.

前のページ 目次 次のページ



Last updated: 11/09/09

mieneko@myad.jpメールはこちらまで。